Teksti: Katriina Ekola
Kuvat: Aslak Rantakokko
Heikki Ojala, Autismiliiton vertaisosaaja ja kokemusasiantuntija, kertoo oman tarinansa yliopisto-opinnoista ja työelämään siirtymisen haasteista. Heikillä on paljon ajatuksia siitä, miten autismikirjolla olevia henkilöitä voisi tukea pääsemään kiinni työelämään ja millaisia asioita työpaikoilla voitaisiin huomioida. Pienistä mukautuksista olisi monelle kirjolaiselle suuri apu.
Juttelemme Heikin kanssa hänen sukututkimusharrastuksestaan ja erityiskiinnostuksestaan historiasta. 29-vuotias Heikki on aloittanut sukupuunsa selvittämisen jo lukioikäisenä ja jatkanut välillä innokkaammin, välillä taukoa pitäen harrastustaan. Tällä hetkellä hänellä on selvillä yli 1300 esivanhempaa sukupuussaan, jonka hän on tulostanut kotinsa seinälle.
– Vanhimmat haarat ulottuvat 1300-luvun Tanskaan. Pieni yllätys on ollut, että suvussa on pari saksalaista, norjalaista ja tanskalaista. Valtaosa sukulaisista on kuitenkin syntynyt ja kuollut Pudasjärvellä, josta olen kotoisin.
Heikki Ojala haluaisi päästä mukaan työelämään kokeilemaan omia rajojaan. Koska hän kuormittuu helposti, tärkein mukautus työnantajalta olisi työajan rytmittäminen sopivasti.
Mistä Heikin kiinnostus historiaan kumpuaa?
– Lapsuudessa olin kiinnostunut isovanhempieni elämästä ja juttelin paljon heidän ja suvun muiden vanhempien kanssa, puhuimme niin kutsuttuja ”vanhan kansan asioita”. Äitini suku oli teettänyt sukuselvityksen, joten sain siitä hyvän rungon omalle tutkimukselleni. Suomen Sukuhistoriallinen Yhdistys (SSHY) on skannannut kirkonkirjoja verkkoon, joten pystyin ottamaan sukuselvityksestä aina yhden ihmisen ja etsimään verkosta keitä tämän vanhemmat ja sisarukset ovat, Heikki selvittää työtään.
– Monet sukuselvityksiä tekevät laittavat tietoja Internetiin, joten verkosta voi saada aika paljon valmista tietoa omaan selvitykseensä, aika vähän loppujen lopuksi joutuu nykyään itse kahlaamaan kirkonkirjoja läpi.
Historia kiinnostaa Heikkiä laidasta laitaan.
– Saatan yhtenä päivänä lukea panssarivaunuista, toisena Rooman valtakunnasta ja kolmantena vaikka sukkien historiasta – olen kaikkiruokainen historian suhteen. Suosikkiaikakauteni on 1700-luku, mutta mikä tahansa historia kiinnostaa minua.
Historiaopintoja yliopistossa
Heikki opiskeli Oulun yliopistossa Suomen ja Skandinavian historiaa, ja hänen unelmansa oli valmistua historian opettajaksi. Hän sai kuitenkin kesken opintojen, 23-vuotiaana, Asperger-diagnoosin, ja opinnot keskeytyivät.
– Jäin sairaslomalle yliopistosta masennuksen ja burnoutin vuoksi, ja kun niiden alkuperää tutkittiin, taustalta löytyikin Asperger. Lapsuudessa Asperger-piirteet eivät muodostuneet ongelmaksi, sillä meillä oli selkeä ja rytmitetty arki. Kun lähdin lukion jälkeen opiskelemaan Ouluun ja muutin yksin asumaan, arki muuttui. Kun olin historian aineenopettajaopintojen harjoittelussa, ongelmat lähtivät purkautumaan.
– Diagnoosin saamisen jälkeen oli alkuun ristiriitainen olo, mutta hyväksyin diagnoosin, kun vähän aikaa ajattelin ja sulattelin asiaa. Tuntui siltä, että näinhän se on, tämähän on hyvä asia. Palaset loksahtivat paikoilleen, arki ja elämä rupesivat helpottamaan. Ystävät suhtautuivat yllättävän hyvin, minulla on aivan mahtavia ystäviä! He rupesivat ottamaan asiaa huomioon, olivat huomaavaisia ja kyselivät voimavarojani osallistua erilaisiin tilanteisiin.
Millaisia muistoja ja kokemuksia Heikillä on yliopisto-opiskelusta?
– Tykkäsin kovasti opiskelusta ja pärjäsin yllättävän hyvin luokkahuoneessa oppilaiden kanssa. Pienillä mukautuksilla ja joustoilla oli valtava merkitys minulle. Vaikka minulla ei silloin vielä ollut diagnoosia, minua auttoi esimerkiksi se, että sain tehdä jonkun suullisen kokeen opettajan kanssa kahdestaan rauhallisessa tilassa eikä kaikkien edessä luokassa. Tai toisen kerran sain tehdä tentin omassa pienessä tilassa täpötäyden auditorion sijaan.
”Jokainen päivä on minulle mahdollisuus oppia jotain uutta.”
– Mielestäni jo lukiossa voitaisiin paremmin huomioida yliopistoon siirtyminen, sillä lukiosta yliopistoon on suuri loikka. Yliopistossa on akateeminen vapaus, mutta samalla myös hirveä vastuu omista opinnoista. Tarjonta on valtavaa, suorastaan läkähdyttävää, ja luulen monen kirjolla olevan henkilön tarvitsevan apua oman lukujärjestyksensä suunnitteluun. Koska en itse oikein hahmottanut, mitä aineita minun tulisi opiskella valmistuakseni ja saadakseni tutkinnon, valitsin lähinnä itseäni kiinnostavia historian opintoja. Avun hakemiseen voi olla suuri kynnys, ainakin minulla oli ja yritin vain mennä toisten mukana enemmän tai vähemmän onnistuneesti, Heikki muistelee opiskeluaikojaan.
– Näin jälkeenpäin ajatellen olisi auttanut, jos yliopistolla olisi ollut joku henkilö, joka olisi auttanut minua suunnittelemaan lukujärjestystäni. En tiedä, olisiko se vanhempi opiskelija vai joku henkilökunnasta, tärkeintä olisi mielestäni se, että hän olisi helposti tavoitettavissa. Uusille opiskelijoille voisi mainostaa, että jos on avuntarvetta, niin täältä voi hakea apua. Yliopiston valtavasta tietomäärästä voi olla hankalaa hahmottaa, mistä tai keneltä apua voi saada.
Varpaita kastellen mukaan työelämään
Heikki on ollut väliaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä vuodesta 2013, viime syksynä hän sai päätöksen eläkkeestä. Erikoisluvalla hän sai suorittaa opinnoista vielä puuttuvan kurssin ja valmistui 2015 Suomen ja Skandinavian historian kandidaatiksi. Työelämä ja työssä käyminen tuntuvat edelleen Heikistä tärkeiltä – työhaluja olisi, mutta mistä löytyisi sopiva, voimavaroja säilyttävä työ.
– Alkuun hanasin tosi pitkään eläkettä vastaan, sillä halusin tehdä töitä. Työ on tärkeää jokaisen itsetunnon kannalta, niin kuin kaikki tiedämme. Mielekäs työ ei välttämättä tuntuisi edes työnteolta, jos olisi joka aamu ilo lähteä töihin. Pienillä mukautuksilla ja joustoilla työ voisi onnistua, haluaisin päästä kastelemaan varpaitani työelämään ja kokeilemaan omia rajojani.
Millaisista asioista olisi apua Heikille, millaisia joustoja ja mukautuksia hän tarvitsisi?
– Ajan rytmittäminen sopivasti on tärkein jousto, mitä tarvitsisin. Suurin haasteeni on arjen kuormittavuus ja se, että väsyn helposti. Minulle sopisi lyhyt osa-aikainen työ, esim. pari tuntia päivässä tai 2–4 tuntia kolmena päivänä viikossa. Hektisen päivän jälkeen nukun 12–13 tuntia ja tarvitsen välipäivän latautuakseni kunnolla, jos kuormittavuus on ollut suurta. Minulla on vaikeuksia käyttää julkisia liikennevälineitä ja siksi pidän omalla autolla ajamisesta. Auto on minulle apuväline; voin oman auton kanssa suunnitella ajankäyttöni jaksamiseni kannalta sopivalla tavalla.
– Rauhallinen työympäristö ja selkeä toimenkuva auttaisivat minua. Minulle sopisi työ, jossa on tarkat työtehtävät ja ohjeistus, jota voin seurata. Selkeä lista työtehtävistä helpottaisi – kun listan työt on tehty, työpäivä on ohi.
– Arkistotyö voisi olla minulle sopivaa ja mieluista, siellä on kirjoja ja papereita, historian havinaa, rauhallinen ympäristö. Kirjastotyö tai kirjastossa hyllyttäminen voisi toimia myös. Jossain museossa voisi olla lystiä olla museokierrosten vetäjänä. Olen miettinyt myös opettajien mikrosijaisuuksia eli olisin valmiudessa, jos opettajaa tarvittaisiin silloin tällöin lyhyisiin, vaikka päivän sijaisuuksiin.
Pienistä mukautuksista suuri hyöty
Millaisia toiveita Heikillä on työnantajille?
– Työpaikalla voisi olla pidempiaikainen perehdyttäjä, jonka kanssa voisi jutella, kun tulee tilanne, ettei itse selviä tai ei ymmärrä jotain. Hänen kanssaan voisi puhua myös omista rajoitteistaan ja miten niitä voitaisiin kiertää. Luulen, että moni kirjon ihminen pystyisi työskentelemään normaalilla työpaikalla pienillä mukautuksilla.
Autismiliiton vertaisosaajana ja kokemusasiantuntijana toimiva Ojala kokee molemmat roolit palkitsevaksi. Kokemusasiantuntijana hän myös pääsee toteuttamaan opettajanviettiään kertomalla kokemuksistaan laajemmalle yleisölle.
Pienillä teoilla työantajat pystyisivät helpottamaan työntekijän oloa suuresti, ja minusta sellaiset joustot olisivat yrittämisen arvoisia.
– Toivoisin, että luotaisiin mahdollisuuksia työaikojen joustoihin, sillä on varmasti paljon ihmisiä, jotka eivät syystä tai toisesta pysty kuuden tai kahdeksan tunnin työpäiviin tai heillä olisi tarve välipäiville työviikon keskellä.
– Monelle kirjon ihmiselle on tärkeää, ettei työssä ole epävarmuuksia, ettei joudu miettimään, kuuluuko tämä minun työnkuvaani vai ei. Monella voi olla hankaluuksia kuuloaistin kanssa. Joku tarvitsee kuulosuojaimet, joku toinen hyötyisi siitä, että voisi kuunnella musiikkia työtä tehdessään. Avokonttorissa voisi olla omat sermit, jolloin työntekijä saisi vähän omaa yksityisyyttä, Heikki listaa asioita, joista voisi olla suuri hyöty monelle työntekijälle.
Työnhakeminenkin voi olla haastavaa, jos siitä ei ole aikaisempaa kokemusta. Työnhaun tuki olisikin monelle tärkeää.
– Jälkiviisaana toivoisin, että yliopistolla olisi ylemmän vuosikurssin opiskelija tai joku muu henkilö, joka olisi perillä työnhakuun liittyvistä asioista. Joku, joka olisi läsnä ja auttaisi menemään vieraisiin paikkoihin tai toimistoihin, ettei tarvitsisi lähteä yksin pelottaviin virastoihin. Hän ohjaisi ja neuvoisi työnhaussa, antaisi konkreettisia ja yksinkertaisia ohjeita siitä, miten työpaikkoihin otetaan yhteyttä ja miten työnantajia lähestytään, voiko heidän kanssaan jutella esim. työajoista ja palkkauksesta. Monet saattaisivat tarvita vain pukkauksen oikeaan suuntaan.
– Monet TE-toimiston ja Kelan materiaalit ovat liian vaikeaselkoisia. Toivoisin, että TE-toimistot tarjoaisivat selkokielellä materiaalia työnhakuprosessista, jotta kirjon ihminen pystyisi itsekin hakemaan työpaikkaa. Monelle kirjolaiselle voi olla haastavaa etsiä työnhakuun liittyvää materiaalia verkosta. Jollain sivustolla voisikin olla kootusti ja selkokielellä ohjeita työnhakuun liittyen ja tietoa siitä, kenen puoleen voisi kääntyä, mistä löytäisi apuhenkilöitä, jotka voisivat auttaa prosessissa.
Vertaisosaaja ja kokemusasiantuntija
Heikki kuuli Autismiliiton vertaisosaajatoiminnasta ja päätti lähteä koulutukseen, joka järjestettiin sopivasti Oulussa.
– Ajattelin heti, että tämä tilaisuus täytyy ehdottomasti käyttää! Vertaisosaajatoiminta onkin osoittautunut äärimmäisen palkitsevaksi. Oma tieni on pitkä, eikä minulla ollut diagnoosin saamisen aikoihin vertaistukea. Minua motivoi ja palkitsee suuresti, kun näen konkreettisesti, miten pystyn helpottamaan toisten ihmisten elämää ja oloa omien kokemusteni avulla. Saan myös itse siinä samalla selviytymisvinkkejä, kun tapaamme esim. kahvilassa tai käymme asioita läpi sähköpostitse.
– Kokemusasiantuntijatoiminnasta kuulin vertaisosaajakoulutuksessa, ja tuumailin, että tämä voisi olla mahdollisuuteni päästä luennoimaan, sen verran minulla on kuitenkin vielä opettajanviettiä. Ajattelin, että tämä on minun juttuni, pääsen kertomaan omaa tarinaani. Vertaisosaajana voin helpottaa yhden ihmisen elämää, kokemusasiantuntijana voin jakaa tietoa ja kokemuksiani laajemmalle yleisölle samalla kertaa.
– Olen miettinyt, että voisi olla palkitsevaa päästä puhumaan opettajaopiskelijoille siitä, millaista kirjon ihmisillä on koulumaailmassa ja mitä kannattaisi ottaa huomioon – varsinkin kun itselläni on taustaa opettajankoulutuksesta ja yliopistomaailmasta. Toisaalta työnantajien kanssa voisi keskustella siitä, millaisia mahdollisuuksia mukautuksiin on työpaikoilla, olisivatko mukautukset realistisia heidän näkökulmastaan. TE-toimistojen ja Kelan henkilökunnan kanssa voisimme puhua mm. lyhyemmistä työkokeilumahdollisuuksista ja työnhaun selkomateriaaleista.
Aivot raksuttamaan joka päivä
Heikki on valoisa ja analyyttinen, omista voimavaroistaan ja jaksamisestaan hyvin selvillä. Hän keksii uusia selviytymiskeinoja omaan arkeensa ja selvästi haastaa itseään vaikeissa tilanteissa. Hän pohtii mitä työtä voisi tehdä ja millaisesta työstä selviytyisi, mistä löytyisi sopiva työ ja ymmärtäväinen työnantaja. Osaamista ja taitoja olisi, mutta miten päästä käyttämään niitä, kokeilemaan työntekoa omalla, voimavarat säilyttävällä panoksella.
Mistä Heikki haaveilee tulevaisuudessa, mikä hänelle on tärkeää elämässä?
– Olen haaveillut Euroopan-kierroksesta omalla autolla, haluaisin käydä katsomassa kavereita ja katsella nähtävyyksiä. Ystävät ovat kertoneet, että Brittein saarilla pääsisi museoihin ilmaiseksi, haluaisin vierailla ainakin British Museumissa. Ystävät, itsensä sivistäminen ja kehittämien ovat minulle tärkeitä asioita, aivot tarvitsevat aivoruokaa ja pohdittavaa päivittäin! Jokainen päivä on minulle mahdollisuus oppia jotain uutta.
Toimitukselta Autismi-lehdessä 2/2019 kerroimme IMAGE-hankkeesta (2018–2021), joka tutkii autismikirjolla olevien yliopisto-opiskelijoiden tukimuotoja opiskelujen aikana sekä heidän työllistymistään valmistumisen jälkeen. Hanke tuottaa viidellä kielellä opiskeluihin ja työllistymiseen liittyvää materiaalia opiskelijoille sekä ohjausmateriaalia yliopistojen henkilöstön ja työnantajien käyttöön. Kun julkaisut ovat valmistuneet, ne ovat saatavilla hankkeen verkkosivuilla http://imageautism.com. Lisätietoja: henri.pesonen(at)helsinki.fi.
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2019
