Teksti: Asko Niemelä, Psykiatrian erikoislääkäri, Wellmind Terveys Oy
Marika Koivuniemi, KM, Oppimisen tutkija, Oulun yliopisto
Marja Paloste, KM, opettaja, Vuolle Setlementti ry
Nykyisessä tautiluokituksessa (ICD-10) autistista käyttäytymistä kuvataan sosiaalisen vuorovaikutuksen, kommunikaation ja toistavan käyttäytymisen häiriönä. Autistisen henkilön maailma on paljon muutakin kuin joustavan käyttäytymisen puutetta, vuorovaikutuksen niukkuutta ja mekanistisen toistavaa käyttäytymistä. Autistisissa häiriöissä aistiyliherkkyydet ovat selvästi yleisempiä kuin yleisväestössä. Aistimukset voivat olla niin voimakkaita ja kivuliaita, että ne täytyy vaimentaa. Keskeinen tapa puolustautua voi olla sekä fyysisesti että mielellisesti vetäytyminen omalaatuiseen toimintaan ja mielenkiinnon kohteisiin. Aistiminen voi olla myös aliherkkyyttä, vaikeutta tunnistaa aistimuksia ja havainnoida niitä, ulospäin toiminta voi tällöin näyttäytyä ympäristön huomiotta jättönä – jopa riskialttiina käyttäytymisenä, kun olennaisia asioita jää hahmottamatta, huomioimatta ja näkemättä.
Tunnesäätelyn vaikeudet ovat autistisissa häiriöissä myös merkittäviä. Puhutaan emotionaalisesta kyvykkyydestä, joka edellyttää muun muassa omien tunteiden tunnistamista ja tiedostamista, niiden säätelyä, empatiaa, stressinsietoa, impulssien hallitsemista ja joustavuutta. Autistisissa häiriöissä, varsinkin keskivaikeissa ja sitä vaikeampiasteisissa häiriöissä nousee ns. haastava käyttäytyminen usein esiin. Hankalimmillaan se tarkoittaa itseen ja toisiin kohdistuvaa aggressiivista käyttäytymistä. Käyttäytymisen taustalta on tunnistettu useita tekijöitä, edellä mainittu vaikeus tunnistaa ja nimetä tunteita, kehittymättömät keinot ilmaista pahaa oloa. Myös konkreettinen ajattelu, rajoittunut tai puuttuva kommunikaatio ja rajoittuneet sosiaalisen vuorovaikutuksen taidot vaikuttavat haastavan käyttäytymisen esiintymiseen.
Edellä kuvatut esimerkit kuvaavat, miten typistetty lääketieteellinen oirekriteeristö on verrattuna autistisen ihmisen kokemusmaailmaan. Autismikirjon häiriöissä kuten muissakin neuropsykiatrisissa häiriöissä diagnostisen arvion kohteena ovat ulkoiset oireet, käyttäytymiseen liittyvät haasteet. Jos autismin oireistoa yritettäisiin nähdä sisältäpäin, on maailma todennäköisesti erilainen. Kuitenkin kriteerit olisivat yhtä pätevät. Voidaan puhua käyttöjärjestelmästä, jossa havaintojärjestelmä on erilainen, ulkoisen ja sisäisen maailman aistiminen ja kokeminen erilainen.
Kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa tehdään diagnostisen arvion lisäksi usein psykologin ja toimintaterapeutin tutkimuksia. Usein tutkitaan pelkästään päättelyä, työmuistia ja tiedon käsittelyn nopeutta. Pelkkä päättelykyky ei ole riittävä kuvaamaan toimintakykyä, voi olla, että päättelykyky on hyvä, mutta oppiminen hidasta ja tehotonta, jolloin opeteltavissa asioissa tarvitaan huomattavasti tavanomaista enemmän ponnistelua. Osalla autistisista henkilöistä tiedon käsittelyn nopeus on luontaisesti tempoltaan hidas.
Tukea ja tietoisuutta on vahvistettava
Kokemuksemme mukaan kuntoutuksessa huomio kiinnittyy usein siihen, mitä vaikeuksia yksilöllä on, kuinka puutteellista käyttäytyminen on, mitä toiminnanohjauksellisia taitoja puuttuu. On toki hyvä ja tarpeellista, että kyseiset asiat huomioidaan. Tukea tulisi kuitenkin yhä enemmän kohdistaa myös muihin haasteisiin, aistimaailman vaikeuksiin, tunnetaitojen kehittymiseen, mielentämisen vaikeuksiin, kehollisuuteen ja käsitykseen omasta pystyvyydestä.
Haasteet näissä asioissa korostuvat uusissa tilanteissa, siirtymävaiheissa. Tällaisia tilanteita ovat muun muassa itsenäistyminen kotoa ja siirtyminen peruskoulusta jatko-opintoihin. Siirtymävaiheissa voi olla vaikeuksia siirtää jopa jo opittuja taitoja uuteen. Riittävä tuki merkitsee laaja-alaista ymmärrystä uuteen suuntautumiseen vaikuttavista tekijöistä, Olennaista on pohtia, mitä asioita voidaan saavuttaa tukemalla yksilöä oppimisen, taitojen harjoittelun ja kompensaatiokeinojen kautta, mutta myös mitä tulisi tehdä ympäristön suhteen, jotta sopeutuminen ja toiminta olisi helpompaa. Kun pääsemme pienen askeleen lähemmäksi autistisen ihmisen kokemusmaailmaa, voimme löytää myös jokaiselle yksilölle sopivan tavan tukea häntä. Näin pystymme havaitsemaan haasteiden joukosta entistä tehokkaammin pienetkin onnistumiset ja edistysaskeleet, jotka luovat tärkeää pohjaa omaan pystyvyyskäsitykseen.
Tukikeinoissa tärkeään osaan tulee tilanteiden aktiivinen tarkkailu ja ennakointi. Tilanteisiin reagoiminen ja niistä selviäminen ei siis yksin riitä. Hyvä on pohtia, ovatko tavoitteet selkeät, ovatko hyödynnetyt tuen tavat ja oman toiminnan ohjauksen tavat sopivia ja toimivia, arvioidaanko edistymistä aktiivisesti ja tehdäänkö edistyminen ja hyvien toimintatapojen löytyminen näkyväksi.
Vaatimukset pärjätä ja löytää oma polku jatko-opintoihin ovat kasvaneet kaikkien lasten ja nuorten kohdalla. Opettajat ovat pedagogiikan ammattilaisia, mutta nuoren lähipiiri tuntee parhaiten sen, mitä kotona tapahtuu ja sen vuoksi he ovat tärkeitä arvioitaessa kokonaistilannetta ja tuen tarpeita. Kodilla on vaikutusta siihen, miten lapsi voi koulussa. Tuki ja tietoisuus perheille on erittäin merkityksellistä, olisi hyvä, kun tukea olisi mahdollista saada heti, kun tarvetta ilmenee ja kun haasteet ovat vielä pienempiä. Ripeä toiminta tuen saamisessa on siis erittäin tärkeää. Merkitsevää on, että osapuolet tulevat kuulluksi ja tekevät saumatonta yhteistyötä.
Elämänhistorian ymmärtäminen auttaa
Autismin kirjon oireisto on laaja-alainen käsittäen vuorovaikutuksen, kommunikaation ja toistavan käyttäytymisen lisäksi monenlaisia haasteita toiminnanohjauksessa, sekä aistitiedon ja tunnetaitojen säätelyssä. Autistisella ihmisellä voi olla myös muita neuropsykiatrisia oireistoja, esimerkiksi oppimisvaikeuksia tai muita rajatumpia erityisvaikeuksia (vaikeuksia muun muassa hahmottamisessa). Lisäksi psykiatriset sairaudet (masennus, ahdistuneisuus jne.) ovat yleisiä.
Autistisen ihmisen toimintaa auttaa ymmärtämään, jos on malttia paneutua hänen elämänhistoriaansa ja kartoittaa oireiston kehityksellinen luonne kokonaisuudessaan. Ajankohtaiset valmiudet ja haasteet oppimiseen on tietysti myös syytä kartoittaa. Yksilöä voidaan tukea uuden oppimisen, kompensaatiokeinojen ja taitojen harjoittelun kautta. Vaadetta toimintakyvyn parantumiselle ei pidä kuitenkaan asettaa yksinomaan autistiselle henkilölle, me kaikki voimme myös huomioida, miten ympäristö on hänelle helpompi elää, ymmärtää ja miten siinä on helpompi toimia.
