Teksti: Autismikirjon nuoren vanhempi
Perheessämme on kolme nuorta. Keskimmäinen heistä on ansainnut autistin tittelin tietysti oman ainutlaatuisuutensa vuoksi, mutta myös vanhempien sitkeän työn tuloksena. Poikamme autismin vahvistamiseen meni monta vuotta, eli lopulta diagnoosin saaminen oli helpotus. Kutsun tätä keskimmäistä lastamme nimellä Mooses, sillä hän oli mielestämme pienenä vakava kuin Mooses.
Autistinen lapsi on usein vaativa, mutta aina ihana. Autistinen nuori on aina mielenkiintoinen ja usein hauska. Se, miten autismi muuttuu nuoruudesta aikuisuuteen, on meille vielä osin tuntematonta. Kuljemme kohti uutta seikkailua mieli avoinna. Tässä haluan kertoa meidän nepsy-nuoren tarinan sellaisena kuin sen perheen äiti on kokenut.
Asuimme Yhdysvalloissa vuodet, jolloin lapset olivat vielä lapsia. Sen vuoksi en tiedä millaista on elämä erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa Suomessa, mutta uskon että maasta tai mantereesta riippumatta vanhemmilla on tärkeä rooli autistisen lapsen hyvinvoinnin kannalta. Amerikassa vietin monia iltoja ja öitä harrastaen tiedonhakua ja navigoin lukuisina päivinä erikoislääkäreiden ja terapeuttien vastaanotoille.
Siellä suuressa maassa erityislapsen palvelujen ja oikeuksien puolustamisessa valttikortteja olivat hyvä asuinpaikka (ja sen seurauksena hyvä koulupiiri), hyvät suhteet (net-working!), luova puhetaito ja pettämätön terveysvakuutus. Jotta onnistuimme tukemaan Mooseksen kehitystä, meidän vanhempien piti kehittyä sosiaalisiksi, lakipykäliä (eli sanoja ja lauseita englanniksi!) asiantuntevasti tulkitseviksi, kommunikaation ja kokoustekniikoiden monitaitureiksi. Eli juuri ne taidot, joiden kehityksessä lapsellamme on viivästymää tai häiriötä olivat niitä temppuja joita tarvittiin asioiden menestyksekkääseen hoitamiseen. Ehkä tämä pitää paikkansa myös Suomessa.
Amerikan vuosien jälkeen palasimme Suomeen kesällä 2018. Mooses oli silloin kuusitoista ja käynyt kaksi vuotta amerikkalaista high schoolia. Olin yrittänyt selvittää etukäteen miten Suomessa autismidiagnoosi vaikuttaa nuoren elämään ja mahdollisuuksiin. Sain Autismiliiton neuvontapalvelusta runsaasti tietoa sähköpostitse, ja vaikka muuttotilanteessa diagnoosi-, koulu- ja tukiasiat olivat täysin avoinna, oli siirtyminen Suomeen miellyttävä.
Päällimmäisenä mielessäni oli liitolta saatu ohje ”Jos pojallesi on annettu diagnoosi nykyisessä asuinmaassaan, niin usein ne tarkistetaan Suomessa.” Suomessa ei siis voinut käyttää jo olemassa olevaa diagnoosia varauksetta. Näin jälkikäteen katsottuna ymmärrän, että muutto oli koko perheelle valmisteluista huolimatta valtavan suuri kulttuurishokki. Se oli siis Mooseksen lapsuuden loppu, ja siinä hän otti ensiaskeleen kohti aikuisuutta.
Ensimmäinen ero, jonka huomasin suomalaisuuden ja newyorkilaisuuden välillä oli ihmisten puheen määrä. Small talk on asia, jonka Amerikassa kasvanut oppi, vaikka puheessa ja kommunikaatiossa olisi haasteita. Kävimmekin eri yhteyksissä keskusteluja, joissa pohdimme voisivatko autismidiagnoosin kriteerit olla erilaiset eri kulttuureissa. Mooses oli oppinut keskustelutaidon niin hyvin lapsuudessa, että Suomessa hän ei erottunut arkijutustelussa muista nuorista: Pojan puheen kankeuskin tulkittiin kaksikielisyyden syyksi.
Muistan, että Mooseksen puheterapeutti lohdutti minua aikoinaan sillä, että autistiset lapset oppivat heille hankalia taitoja, mutta saavuttavat ne hitaammin. Mooseksesta tuskin tulee koskaan sanavalmista väittelijää, näppärää taikuria, ajanhallintagurua tai logistiikan ihmemiestä: Lapsellamme on ollut haasteita siis puheessa (kaikki osa-alueet), hienomotoriikassa, toiminnanohjauksessa ja visuaalisessa hahmottamisessa. Kuusitoistavuotiaaksi mennessä poikamme oli kuitenkin oppinut niin hyvin keskustelun perustaidot, etteivät haasteet enää haitanneet kommunikointia Suomessa. Se oli minusta mukava havainto.
Mooses oli siis Amerikassa ollut paikallisessa lukiossa. Olimme jo ennen muuttoa miettineet vaihtoehtoja eri koulujen välillä, mutta lopulta ainoaksi ratkaisuksi jäi LUVA eli lukioon valmentava koulutus. Sinne oli pääsykokeet. Minua jännitti ne aivan valtavasti pojan puolesta. Onneksi suomalaiset erityisopettajat ja oppilaanohjaajat näkivät Mooseksen mahdollisuudet ja ymmärsivät erilaisuuden. Hän pääsi opiskelemaan muiden suomenkieltä oppivien nuorten kanssa viihtyisään kouluun.
Yhtäkkiä olimme tilanteessa, jossa olimme ”menettäneet” pojan autismidiagnoosin, ja Mooses oli sosiaalinen ja sai valtavasti ystäviä. Hetken ehdin jo miettiä, että minun ei tarvitse enää murehtia lapseni poikkeavasta neurotyypistä. Että jos hän voisi vain olla amerikkalainen Mooses, joka sopeutuu Suomeen kuin kuka tahansa maahantulija. En ehtinyt kauaa siinä pilvilinnassa leijua, kun ymmärsin että nuori edelleen kehittyy ja autismi tulee olemaan aina läsnä elämässämme.
Suomessa autismidiagnoosin tarkennus alkoi terveyskeskuksesta syksyllä 2018. Siitä päivästä, kun juttelimme mukavan lääkärin kanssa diagnoosin tarkistuksesta, kului puolitoista vuotta diagnoosin varmistumiseen. Olimme onnistuneet saapumaan maahan juuri silloin, kun Helsingin alueella nuorisopsykiatrinen palvelu oli täysin ylikuormitettu. Tämän jakson aikana Mooses pääsi lukioon, löysi harrastuksen, sai ystäviä, oppi käyttämään joukkoliikennettä ja liikkumaan itsenäisesti koko pääkaupunkiseudun alueella.
Aina se ei ollut helppoa. Monesti hän soitti tai tekstasi ja kysyi tietoa miten tilataan ravintolassa ruokaa tai miten juhliin saavutaan myöhässä. Pienien kokemuksien kautta hän rakensi uuden elämän. Lopulta saimme varmistuksen diagnoosiin, että Amerikan autismi on myös Suomen autismi. Sen jälkeen siirryimme pohtimaan nuoruusiän kysymyksiä. Niistä ensimmäisiä olivat asevelvollisuus, ajokortin hankkiminen ja ylioppilaskirjoitukset. Muita arkisempia hankaluuksia ovat täysi-ikäisen lääkäri-, pankki- ja virastopalveluiden yksityisyysasetukset. Onneksi niiden hoitaminen on vain vähän hidastunut. Saamme edelleen auttaa poikaamme virallisissa asioissa, koska hän haluaa niin.
Tällä hetkellä pohdintamyssyssä ovat autokoulun aloitus, univaikeuksien hoito, käsien hienomotoriikan kehittäminen, vatsakipujen selvittely, kotitöiden harjoittelu ja suomen kielen preppaus. Lukioon valmistavalta vuodelta hänelle jäi paljon ystäviä, jotka puhuvat äidinkielenään muuta kuin suomea. Minusta olisi mukavaa, jos Mooses saisi suomalaisia ystäviä, mutta se ei ole ollut helppoa. Toivottavasti pandemian ja lukion jälkeen hän saa myös suomea puhuvia ystäviä.
Toivon myös, että Mooses pääsee opiskelemaan lukion jälkeen sopivaan kouluun ja saa ammatin. Itsenäiseen elämään vaadittavat taidot hän oppinee hitaasti mutta varmasti. Yhdysvaltojen CDC:n (Central for Disease Control and Prevention) verkkosivuilta löytyy lista, jossa luetellaan yleisiä autististen nuorten ongelmia. Näitä ovat korkea työttömyysluku ja koulutusta/osaamista alemmassa tehtävässä toimiminen, heikko koulutuksessa menestyminen korkea-asteella, kotoa poismuuttamisen ja itsenäistymisen haasteet ja sosiaalisiin ja yhteiskunnallisiin tapahtumiin osallistumisen vähäisyys. Näiden haasteiden vuoksi on vielä paljon tehtävä työtä. Siksi on hyvä asua Suomessa, täällä tapahtuu!
Mooseksesta on kasvanut ainutlaatuinen ja mukava nuori mies. Hänen äitinä oleminen on tehnyt elämästä kiinnostavan. Opin koko ajan uutta. Autismi on vain erilainen tapa kokea maailmaa.
