Palvelut ja tuki
Autismikirjon häiriön diagnosointi
Autismikirjon häiriön diagnostiikka on muuttunut ajan saatossa. Nykyisin autismi nähdään kirjona, jonka vaikeusaste vaihtelee. Autismikirjon esiintyvyys väestössä on noin 1-1,2 %, mikä on huomattavasti enemmän kuin aiemmin. Osa autismikirjon häiriöistä diagnosoidaan usein vasta koulunkäynnin alkaessa, kun sosiaalisia vuorovaikutustaitoja koskevat vaatimukset lisääntyvät. Oireet voivat tulla selvemmin esiin vasta myöhemmin esimerkiksi siirtymävaiheissa, kuten jatko-opintojen tai itsenäisen asumisen aiheuttamien paineiden kasvaessa.
”Diagnoosi oli suuri helpotus meille, koska sen jälkeen ei enää tarvinnut kärsiä epätietoisuudesta. Diagnoosin jälkeen on osattu paremmin suhtautua oireisiin.”
Autismikirjon häiriö on tarpeen diagnosoida myös nuorilta ja aikuisilta, jotta valmennus itsenäiseen elämään, ammatilliset jatko-opinnot ja muut kuntoutustoimet voidaan suunnitella realistisesti ja syrjäytymistä ehkäisten. Tukitoimet on syytä aloittaa jo autismikirjon häiriön epäilyn herätessä. Tarkempien arvioiden ja diagnoosin jälkeen kuntoutusta ja lähiympäristön ohjausta voidaan kohdentaa vielä tavoitteellisemmin ja yksilölliset tarpeet huomioiden.
Miten tutkimuksiin?
Jos epäilet nuoren olevan autismikirjolla, kannattaa asiaa lähteä selvittämään kouluterveydenhuollon, oppilasterveydenhuollon tai julkisen terveydenhuollon kautta. Yleislääkäri voi tehdä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle, jossa moniammatillinen työryhmä tekee tutkimukset ja erikoislääkärin johdolla arvioi kriteeristön täyttymistä. Tutkimuksia tekevät myös yksityiset palveluntarjoajat. Tutkimusten kustannukset ja mahdollisten vakuutusten kattavuus kannattaa selvittää etukäteen.
Lääkärin vastaanotolle voi valmistautua täyttämällä autismikirjon seulontalomakkeen (ASSQ) ja kirjoittamalla ylös havaintoja, joiden perusteella epäilys autismikirjon oireyhtymästä on herännyt ja miten piirteet ovat ilmenneet eri ikävaiheissa.
Autismikirjon oireyhtymän diagnosointi tapahtuu yleensä moniammatillisessa työryhmässä erilaisia seulontaan ja arviointiin liittyviä oirelistoja, strukturoituja haastatteluja sekä havaintomittareita apuna käyttäen. Tärkeimpinä osa-alueina diagnoosia tehtäessä ovat kommunikointi, sosiaalinen vuorovaikutus ja kiinnostuksen kohteet. Diagnoosia tehtäessä huomioidaan henkilön koko kehityshistoria. Oikeanlaisen tuen ja palvelujen saamiseksi on tarpeen tehdä tutkimukset ja saada diagnoosi autismikirjon häiriöstä.
Autismikirjon häiriön diagnosointi muuttuu
Autismiin liittyvässä diagnoosimuutoksessa ICD-10 tautiluokitus korvautuu ICD-11-luokituksella, jolloin erillisten diagnoosien (autismi, Aspergerin oireyhtymä, epätyypillinen autismi, disintegratiivinen kehityshäiriö) tilalla käytetään diagnoosia ”autismikirjon häiriö”.
Mitä tunteita diagnoosi vanhemmissa herättää?
Nuoren diagnoosi voi herättää vanhemmissa sekä positiivisia että negatiivisia tunteita. Vanhemmat saattavat murehtia nuoren leimautumisesta, hänen tulevaisuudestaan sekä mahdollisuuksistaan opiskella ja asua itsenäisesti. Toisaalta diagnoosi voi olla myös helpotus. Diagnoosin saamisen myötä nuoreen kohdistuvissa odotuksissa, hyväksynnässä ja tuen tarpeen ymmärtämisessä voi tapahtua merkittäviä muutoksia nuoren kannalta positiiviseen suuntaan. Tutkimusten myötä mahdollistuvat myös kohdennetut kuntoutus- ja tukitoimet.
Amerikan autismi on myös Suomen autismi
Autistinen nuori on aina mielenkiintoinen ja usein hauska. Se, miten autismi muuttuu nuoruudesta aikuisuuteen, on meille vielä osin tuntematonta. Kuljemme kohti uutta seikkailua mieli avoinna.
Nuori täyttää 16 vuotta – moni asia muuttuu palveluissa ja tuessa
Kirjoittaja: Erja Pietiläinen, erityisasiantuntija, lapsi- ja perhepoliittiset asiat
Kehitysvammaliitto ry
Julkaistu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Vammaispalvelujen käsikirjassa
Nuoren lähestyessä aikuisuutta monet asiat muuttuvat. Iän myötä nuorelle syntyy uusia oikeuksia, jotka tuovat mukanaan myös velvollisuuksia.
Alla olevassa taulukossa käsitellään palveluiden ja nuoren itsenäistymisen kannalta keskeisiä muutoksia. Nuoren asiakkuus tulee siirtää suunnitellusti, saattaen vaihtaen lasten palveluista nuorten tai aikuisten palveluihin. Viranomaisten tulee varmistaa nuoren pysyminen hänen tarvitsemiensa palveluiden ja tukien piirissä.
Nuoren perheineen on hyvä valmistautua muutoksiin, jotka koskevat nuoren palveluja ja tukea. Myös harrastuksissa ja muussa vapaa-ajan toiminnassa voi olla erilaisia ikään liittyviä rajoja.
Kun nuori täyttää 16 vuotta, lapsuuden ja varhaisnuoruuden aikaiset etuudet lakkaavat ja nuoren tulee esimerkiksi hakea Kelan etuuksia uudelleen. Etuudet ja tuet liittyvät pääsääntöisesti toimeentuloon, opiskeluun ja muuhun jokapäiväisen elämän tukemiseen. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon palveluissa saattaa tapahtua muutoksia.
Sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestämisvastuu on kunnilla
Sosiaalipalvelujen tarve laitetaan vireille ottamalla yhteyttä oman kotikunnan sosiaalitoimeen. Yhteydenoton voi tehdä autismikirjon ihminen itse, läheinen tai esimerkiksi ammattihenkilö. Vireilletulon jälkeen sosiaalitoimessa tehdään palvelutarpeen arviointi, jossa kartoitetaan asiakkaan elämäntilanne sekä tuen tarpeet. Palvelutarpeen arviointia tehtäessä asiakkaalle on selvitettävä hänen yleis- ja erityislainsäädäntöön perustuvat oikeutensa ja velvollisuutensa sekä erilaiset vaihtoehdot palvelujen toteuttamisessa.
Asiakas- tai palvelusuunnitelman laatiminen on kunnan vastuulla. Suunnitelmaan kirjataan palvelutarve sekä suunnitelma siitä, miten palvelut ja tukitoimet aiotaan järjestää. Asiakas- tai palvelusuunnitelma ohjaa palvelujen järjestämistä. Suunnitelma antaa sosiaalihuollon asiakkaalle ja hänen läheiselleen mahdollisuuden osallistua tuen suunnitteluun ja vaikuttaa hänen saamiinsa palveluihin. Palvelukohtaisen päätöksen saamiseksi vaaditaan yleensä kirjallinen hakemus, esimerkiksi hakemus asumispalvelusta.
Terveydenhuollon palveluissa vastuu kuntoutussuunnitelman tekemisestä on hoitavalla lääkärillä. Kuntoutussuunnitelma laaditaan julkisen terveydenhuollon yksikössä yhdessä kuntoutujan ja hänen läheisensä kanssa. Kuntoutussuunnitelman laadintaan osallistuu tavallisesti moniammatillinen työryhmä, johon voi kuulua psykologi ja toimintaterapeutti tai muu työntekijä.
Kuntoutussuunnitelma sisältää tutkimusten, palautteiden sekä kuntoutujan kanssa käytyjen keskusteluiden perusteella tarpeellisiksi todetut toimenpiteet. Suunnitelma perustuu kuntoutujan ja hoitavan tahon yhteistyössä arvioimaan kuntoutustarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma laaditaan aina yksilöllisesti kokonaistilanne huomioiden. Kuntoutusta järjestetään joko julkisen terveydenhuollon, KELAn tai vakuutusyhtiöiden korvaamana.
Mistä apua palvelujen hakemiseen?
Autismisäätiön Osallisena ja yhdenvertaisena peruskoulun jälkeen – Opas autismikirjon henkilön yksilöllisen tuen rakentamiseen
Lakitoimisto Kumpuvuoren hakemuskone on apunasi, jos jonkin vammaisoikeudellisen sosiaali- tai terveyspalvelun hakeminen on ajankohtaista!
Autismiliiton Autismikirjon aikuisen palvelutarpeen arviointi – Opas sosiaalihuollon ammattihenkilön ja asiakkaan tueksi
Autismiliiton Aikuisiän toimintakyky autismikirjolla – Opas toimintakyvyn kokonaisvaltaiseen arviointiin
Palvelujärjestelmä mukailtuna
Alla on kuvattuna palvelujärjestelmä, joka on laadittu jatko-opintoihin suuntaavan ja itsenäistyvän nuoren mahdollisten palvelutarpeiden näkökulmasta. Palvelujärjestelmän kuvaus ei ole täysin kattava, vaan sen tarkoituksena on olla apuna palvelujen hahmottamisessa. Lue lisää palveluista